Adaptiert nach der S 3 Richtlinie – vereinfachte Darstellung
Bei den Diagnosen pFAS und ARND handelt es sich keinesfalls um eine abgeschwächte Form des FAS. Die Symptome können ebenso beeinträchtigend sein, wie beim FAS Vollbild. Da hier die körperlichen und Gesichtsmerkmale nicht oder nur schwächer ausgeprägt vorhanden sind, werden Menschen mit pFAS und ARND häufig mit noch größeren Herausforderungen konfrontiert, da sie vielfach in ihren Fähigkeiten überschätzt werden.
FASD - Eine „übersehene“ Behinderung
FASD als Diagnose ist aufgrund von zahlreichen Komorbiditäten (Begleiterkrankungen), sowie der oft unvermeidlichen Frage nach dem Alkoholkonsum der Mutter in der Schwangerschaft und fehlenden körperlichen Merkmalen, bei pFAS und ARND, nicht einfach zu stellen.
Viele Menschen mit FASD haben eine Odyssee an Diagnosen hinter sich. Häufige Vordiagnosen und Komorbiditäten wie ADHS, Autismusspektrumstörung oder Borderline-Störungen haben zwar viele Überschneidungen mit FASD, greifen aber, ist FASD die eigentliche Diagnose, oft zu kurz. (vgl. Feldmann/Graf, 2022, S. 34)
Bleibt FASD undiagnostiziert, fehlt es oft an Verständnis für das Störungsbild und Pädagogik- sowie Therapieansätze werden nicht angemessen eingesetzt, zeigen keine Erfolge oder werden dem „Unwillen“ der Kinder und Jugendlichen zugeschrieben.
Und auch wenn eine FASD-Diagnose vorhanden ist, wird sie, aufgrund von Überforderung oder fehlendem Wissen und Ressourcen (personell oder finanziell), „übersehen“.
So kann zum Beispiel in der Jugendhilfe ein „übersehenes“ FASD dazu führen, dass der Mensch mit FASD täglich überfordert wird, weil „herkömmliche“ Pädagogik nicht greift. Das führt wiederum zu einer Spirale von Verhaltensstörungen und weiteren pädagogisch nicht passenden Maßnahmen.
Für erfolgreiche Hilfen und Therapien ist deswegen eine richtige und frühzeitige Diagnosestellung, sowie eine entsprechende Schulung der Fachkräfte entscheidend.
Damit dies gelingen kann ist es notwendig, dass sich Fachkräfte mit dem Thema FASD befassen und ein Bewusstsein für das breite Spektrum der Störungen entwickeln. Denn oft werden an Kinder und Jugendliche mit der Diagnose FASD Anforderungen gestellt, denen sie nicht gerecht werden können, egal wie sehr sie sich bemühen. Ihre Anstrengungen werden nicht gesehen und wahrgenommen (vgl. Zitat Tim am Anfang des Artikels).
Der erste Schritt für Bezugspersonen ist deswegen immer: lernen FASD zu verstehen.
Störungen der Entwicklung: besonders im alltäglichen Bereich
FASD ist eine Ganzkörperdiagnose. Neben Organschäden, Untergewicht, Minderwuchs und Gesichtsveränderungen ist FASD vor allem eine hirnorganische Störung.
Das Hauptsymptom der Hirnschädigung ist die Einschränkung der exekutiven Funktionen. Diese werden als „Kernbeeinträchtigung, bzw. als Hauptproblem bei Menschen mit FASD beschrieben.“ (Spohr, 2014, S. 189)
Exekutive Funktionen sind unabdingbar für die Bewältigung unseres Alltages. Sie setzen sich aus den drei Teilen Arbeitsgedächtnis (z.B.: Speicherung und Verarbeitung von Informationen), Flexibilität (z.B.: Einstellen auf neue Situationen) und Inhibition (z.B.: Impulse kontrollieren, unangemessenes Verhalten unterdrücken) zusammen und bilden eine Einheit. Jede Funktion ist unmittelbar mit der anderen verbunden, so dass sie sich gegenseitig bedingen.
Kinder und Jugendliche haben aufgrund dieser Störung der exekutiven Funktionen eine eingeschränkte Alltagskompetenz und benötigen bei vielen, alltäglichen Dingen kontinuierliche Begleitung und Unterstützung und allem voran Verständnis.
Wichtig zu wissen: IQ und exekutive Funktionen sind vollkommen unabhängig voneinander. Ein durchschnittlicher IQ sagt bei Menschen mit FASD nichts über die Störung der Exekutivfunktionen aus. Wenn es zum Beispiel um die Art der Beschulung oder eine Ausbildung geht, muss immer auch die individuelle Einschränkung der exekutiven Funktionen betrachtet werden und keineswegs nur der IQ.
Im Folgenden werden exemplarisch einige dieser Einschränkungen dargestellt, um einen kleinen Einblick in die Herausforderungen des Alltages von Menschen mit FASD zu vermitteln.
Gedächtnis
Menschen mit FASD haben Probleme mit dem Gedächtnis. Dies kann sogar Ausmaße einer Demenz annehmen, was oft zu Unverständnis der Umgebung führt (da man gerade bei Kindern und Jugendlichen nicht von Gedächtnisproblemen ausgeht). So kann es sein, dass:
- Regeln und Aufforderungen und Gesprächsinhalte vergessen werden,
- alltägliche Abläufe nicht abrufbar sind,
- Erlebtes und Erinnerungen verloren gehen,
- einmal Gelerntes nicht mehr präsent ist usw.
Beispiel aus der Praxis:
Lea ist mit ihrer Mutter in der Küche. Die Mutter fordert Lea auf, bitte ihr Zimmer aufzuräumen. Lea geht bereitwillig los. Doch bereits im Zimmer hat sie vergessen, dass die Mutter etwas zu ihr gesagt hat (wichtig: sie hat nicht nur vergessen WAS, sondern auch das die Mutter überhaupt etwas gesagt hat). Sie setzt sich friedlich an ihren Schreibtisch und malt. Als die Mutter in das Zimmer kommt und verärgert reagiert, versteht Lea nicht, warum. Sie kann sich nicht erinnern.
Es ist die Erfahrung aus der Praxis, dass gesprochene Worte schnell wieder verloren gehen, wenn kein emotionaler Zugang dazu besteht. Gibt es diesen Zugang jedoch, kann sich ein Mensch mit FASD, Dinge eher merken.
Beispiel aus der Praxis:
Ankes Oma sagt am Dienstag zu ihr:“ Am Samstag gehen wir ein Eis essen.“ Hier wird ein emotionaler Zugang bei Anke geschaffen. Sie isst nämlich unglaublich gern Eis. Deswegen bleibt diese Information bei Anke im Gedächtnis hängen und sie fragt mehrmals täglich, wann Samstag ist und ob sie auch wirklich Eis essen gehen.
Konfabulieren
Bedingt durch die Gedächtnisprobleme entstehen Erinnerungslücken an Situationen und Erlebnisse. Diese Lücken werden durch erfundene Geschichten, vergangene Ereignisse, Gehörtes oder Gesehenes gefüllt. Menschen mit FASD sind absolut überzeugt von ihren „Geschichten“ und durch nichts davon abzubringen. Es ist ihre „eigene Wahrheit“. Diesen Prozess nennt man Konfabulation.
Beispiel aus der Praxis:
Theo ist beim Rennen hingefallen und hat sich den Arm gebrochen. Monate später erzählt er, dass er vom Klettergerüst gefallen sei und sich dabei den Arm gebrochen hätte. Er ist absolut überzeugt von seiner „Geschichte“ und kann nicht von dem Gegenteil überzeugt werden. Weitere zwei Wochen später ist seine „Geschichte“, dass er vom Fahrrad gefallen sei. Theo hat die Erinnerung an das Ereignis nicht komplett verloren (er weiß noch, dass er den Arm gebrochen hatte), aber es sind Erinnerungslücken vorhanden, die mit anderen Dingen gefüllt werden.
Impulsivität/Impulskontrolle
Viele Menschen mit FASD haben Probleme mit ihrer Impulsivität/Impulskontrolle. Von jetzt auf nachher kann ein heftiger „Vulkan“ an Gefühlen ausbrechen oder ein Gedanke wird sofort in die Tat umgesetzt. Ohne jegliche Rücksicht auf mögliche Konsequenzen. Man kann es sich in etwa so vorstellen, dass im Kopf eines Menschen mit FASD nur ein einziger Gedanke Platz hat. Dieser Gedanke verdrängt in dem Moment alles Gelernte und alle möglichen Konsequenzen.
Beispiel aus der Praxis:
Neben Sabines Schule befindet sich ein Supermarkt. Dieser ruft regelmäßig vor oder nach Schulbesuch ein Bedürfnis in Sabine hervor und sie geht in den Supermarkt, um sich das Bedürfnis direkt zu erfüllen. Sabine nimmt sich dabei, was sie haben möchte, ohne es zu bezahlen. Verschiedenste Konsequenzen und 4 pädagogische Maßnahmen sowie mehrere Anzeigen und Besuche bei der Polizei führen nicht dazu, dass Sabine das Verhalten unterlassen kann. Sie kann ihren Impuls nicht kontrollieren.
Celina ist sauer auf ihre Mutter. Sie schlägt Türen laut zu, wirft Dinge durchs Zimmer und zerstört in ihrer Impulsivität Gegenstände. Ihre Gefühle kann sie nur schwer kontrollieren und lebt diese oft sehr heftig aus. Hinterher tut es ihr leid.
Planung und Handlung
Eine Handlung zu planen oder die Konsequenz einer Handlung abzusehen, fällt Menschen mit FASD schwer. Oft steht der Impuls im Vordergrund, der direkt ausgeführt wird. „Jetzt denk doch erst mal nach, bevor du etwas tust“. Wie gerne benutzen wir alle diesen Satz. Bei einem Menschen mit FASD bedeutet es jedoch, dass er dazu meist nicht in der Lage ist.
Beispiel aus der Praxis: Max nimmt sich aus einem aktuellen Bedürfnis heraus 50 Euro aus der Geldbörse seiner Pflegemutter, um sich ein neues Nintendo-Spiel zu kaufen. Er denkt nicht darüber nach, ob seine Mutter das bemerken könnte oder was passiert, wenn sie es bemerkt. Er „plant“ diese Aktion auch nicht im Voraus oder überlegt, wie er es am besten anstellen kann, damit die Entwendung nicht entdeckt wird. Er setzt seinen Gedanken einfach in die Tat um.
Regeln und Absprachen
„Das FASD-Kinder Regeln brechen und sich nicht an Vereinbarungen halten, ist eher die Regel als die Ausnahme.“ (Leipholz/Kamphausen, 2020, S. 51)
Dieses Verhalten hat verschiedene Gründe, die sich aus den schon beschriebenen Einschränkungen ergeben: Zum einen damit, dass sie Absprachen und Regeln immer wieder vergessen. Zum anderen mit ihrer fehlenden Impulskontrolle und der Unfähigkeit, die Konsequenzen des eigenen Handelns absehen zu können.
Beispiel aus der Praxis:
Obwohl Max schon in die 3. Klasse geht, muss er von seinem Lehrer immer wieder ermahnt werden, dass er im Flur nicht rennen darf. Erklärungen, warum er das nicht darf oder mögliche Konsequenzen (Pausenverbot) halten ihn nicht davon ab.
Empathie
Sich in andere hineinversetzen zu können ist eine Grundfähigkeit, um soziale Kontakte gelingend zu gestalten. Menschen mit FASD können damit Probleme haben. Sie erkennen nur schwer, was das Gegenüber für Wünsche und Bedürfnisse hat und projizieren das eigene Bedürfnis auf die andere Person. Das dieser anders denken oder fühlen könnte, ist im Augenblick nicht vorstellbar.
Beispiel aus der Praxis:
Noel hat Besuch von seinem Klassenkameraden Tim. Nach einer Stunde Trampolin springen ist Tim müde und möchte etwas Ruhigeres machen. Noel hat noch lange nicht genug und kann nicht verstehen, dass Tim müde ist. Er versucht ihn mit allen Mittel dazu zu bewegen noch weiter zu springen und wird am Ende sauer auf ihn. In der Folgebeginnt Noel ihn wüst zu beschimpfen und zu schlagen.
Aufmerksamkeit / Hyperaktivität
Kinder und Jugendliche mit FASD können mitunter sehr unruhig und zappelig sein. Sie sind von großer Unruhe und Hyperaktivität getrieben, worüber es ihnen schwerfällt, sich zu konzentrieren.
Hier gibt es große Überschneidungen zu ADHS. Oft treffen beide Diagnosen auch aufeinander oder es wird ein ADHS diagnostiziert und das FASD nicht erkannt.
Beispiel aus der Praxis:
Die 3-jährige Antonia kann von ihrer Pflegemutter nicht aus dem Auge gelassen werden. Sie ist ständig in Bewegung, tut ständig etwas und kann nicht bei einer Sache verweilen. Ist die Pflegemutter kurz nicht im Raum, klebt vielleicht Joghurt an der Wand, die Fernbedienung vom Fernseher ist nicht mehr auffindbar oder das ganze Bücherregal ist ausgeräumt. Das alles schafft ein Kind mit FASD innerhalb kürzester Zeit.
Der 12-jährige Paul kann sich in der Schule nur schwer konzentrieren. Ständig lässt er sich von etwas ablenken und ist außerdem motorisch sehr unruhig. Er kippelt mit dem Stuhl, rutscht auf diesem hin und her, spielt immer mit etwas in der Hand. Soll er eine Aufgabe bearbeiten, ist das ohne konsequente Aufforderung des Lehrers nur schwer möglich.
Abwehrverhalten
Ganz alltägliche Dinge wie zum Beispiel Zähne putzen, die Haare zu kämmen, zu duschen oder das Zimmer in Ordnung zu halten können bei Menschen mit FADS zu starken Abwehrverhalten führen. Es kann sein, dass diese Dinge zu einem täglichen „Kampf“ werden und alle Beteiligten an ihre Belastungsgrenze bringt. Dieses Verhalten kann unterschiedliche Gründe haben und ist nicht immer nachvollziehbar. Am ehesten ist die Abwehr einer permanenten Überforderung sowie einer Überreizung zuzuordnen. Es können jedoch auch andere Gründe eine Rolle spielen. (vgl. Leipholz/Kamphausen, 2020, S. 63)
Beispiel aus der Praxis:
Die Betreuerin der 5-jährigen Laura fordert diese auf, ihre Zähne zu putzen. Laura kommt dieser Aufforderung auch nach 10maliger Ansage nicht nach. Sie versteckt sich, geht ins Bad aber putzt keine Zähne, geht dreimal auf die Toilette, will noch etwas essen und trinken usw. Als die Betreuerin ihr schließlich die Zähne putzen will, beginnt Laura zu schreien und zu schimpfen. Sie wehrt sich mit Händen und Füßen, spuckt und lässt sich nicht beruhigen. Entnervt gibt die Betreuerin auf und schickt Laura ohne Zähne zu putzen in ihr Zimmer. Für ihr Verhalten wird Laura „bestraft“ und bekommt am nächsten Tag keine Süßigkeiten. Laura findet das sehr ungerecht (sie kann sich an die Situation vom Abend auch nicht mehr erinnern) und nimmt sich heimlich einen Schokoriegel.
Entwicklungsdiskrepanzen und Selbstwahrnehmung
Große Entwicklungsdiskrepanzen und eine falsche Selbstwahrnehmung Autorin: Susanne Sommer sind bei Menschen mit FASD oft zu beobachten. Es ist nicht ungewöhnlich, dass ein 18-jähriger Mensch mit FASD die emotionale Reife eines 8-jähigen hat. (vgl. Streissguth/Clarren,1994)
Im Gegensatz dazu steht die Selbstwahrnehmung. Menschen mit FASD sind sich ihrer Einschränkungen oft nicht bewusst und vermitteln nach außen den Eindruck, dass sie alles können. Sie glauben selbst an diese Wahrnehmung und sind deswegen oft nicht bereit, Hilfe und Unterstützung anzunehmen. (vgl. Leipholz/ Kamphausen, 2020, S. 47)
Beispiel aus der Praxis:
Siehe nächster Absatz: Sprache
Sprache
Kommunikation ist ein sehr komplexer Vorgang, welcher Menschen mit FASD oft überfordert. Es kommt häufig vor, dass Menschen mit FASD sich sprachlich sehr gut ausdrücken können, jedoch mit dem Verstehen von Sprache Probleme haben. (vgl. Leipholz/Kamphausen, 2020, S. 56)
Das führt neben der oft unsichtbaren Behinderung dazu, dass Menschen mit FASD überschätzt und überfordert werden.
Beispiel aus der Praxis:
Marie ist 18 Jahre alt. Sie sieht aus wie eine 18-jährige und spricht wie eine 18-jährige. Allerdings steht das, was sie sagt, oft im großen Gegensatz zur Realität bzw. ihrer Fähigkeiten
So sitzt sie bei einem Beratungsgespräch bei der Agentur für Arbeit und kann sehr gut verbal artikulieren, was sie alles kann und was sie für Berufswünsche hat. Auch ihre Noten sind nicht schlecht.
Der Berater schätzt Marie aufgrund ihrer verbalen Fähigkeiten und auch aufgrund ihres unauffälligen Aussehens, falsch ein und geht davon aus, dass eine Ausbildung auf dem 1. Arbeitsmarkt kein Problem für Marie darstellt. Von der Diagnose FASD hat er zwar von dem Betreuer von Marie erfahren, aber er kennt sich damit nicht aus.
Marie ist mit den Anforderungen auf dem 1. Ausbildungsmarkt vollkommen überfordert. Sie geht nach kurzer Zeit nicht mehr in den Ausbildungsbetrieb und verliert daraufhin den Ausbildungsplatz.
Weitere Einschränkungen von Menschen mit FASD können sein:
- Schwierigkeiten mit dem abstrakten Denken (Zeit, Raum, Wert)
- Weglauftendenzen
- Gefahreneinschätzung
- Erkennen von Ursache und Wirkung
- Schlafprobleme
- Distanzlosigkeit
- Wahrnehmungsschwierigkeiten (Temperatur, Schmerzempfinden)
- u.a.
Besonders wichtig ist:
JEDER Mensch mit FASD ist individuell geschädigt. Es gibt nicht „den“ Menschen mit FASD. Es gilt bei jedem Einzelnen herauszufinden und zu erspüren, wo seine Einschränkungen liegen und welche Unterstützungsmaßnahmen sinnvoll, passend und angemessen sind.
FASD – eine pädagogische Herausforderung für die Fachkräfte der Jugendhilfe
Im täglichen Umgang mit Kindern und Jugendlichen mit FASD bedeuten die beschriebenen Einschränkungen für die Fachkräfte der Jugendhilfe eine emotionale und fachliche Herausforderung.
Kinder und Jugendliche mit FASD benötigen die Bereitschaft der Bezugspersonen, pädagogisch umzudenken. Sie sind mit „herkömmlicher“ Pädagogik oft nicht zu erreichen und benötigen unsere wohlwollende Zuwendung, individuelle Unterstützung und neue Handlungsansätze.
Wir müssen weg von: „das Kind will nicht“ hin zu „das Kind kann nicht“ undweg von: "Das Kind muss sich anpassen" hin zu: "Das Umfeld und die Erwartungen an das Kind anpassen". Mit einer solchen Einstellungsänderung kann ein entwicklungsförderndes Umfeld entstehen, das dem jungen Menschen eine ihm mögliche Zukunftsperspektive anbietet.
Infolgedessen haben sich unterschiedliche Handlungsansätze bewährt. Der erste Schritt ist eine Haltungsänderung. Dabei wird die Möglichkeit in Betracht gezogen, „dass ein auffälliges Verhalten Folge einer Hirnfunktionsstörung sein kann.“ (Liesegang, 2022, S. 45)
Hilfreich ist dafür u.a. folgende Methode: